«Die Krankheit ist zu selten, damit sie erforscht werden kann»

Aarau Behinderungen bei Kindern sind für viele Menschen ein schwieriges Thema. Insbesondere, wenn es einen persönlich betrifft. So ist es auch bei der Familie Häsler-Wyss aus Aarau. Wieso wir? Wieso unsere Flavia? Das sind Fragen, die sich die Familie schon öfters stellte.

Denn die fünfjährige Tochter Flavia leidet an einer schweren Art der Epilepsie. Flavia hat das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS). Das ist eine Gehirnerkrankung, die durch schwere, epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Bei einem Anfall, verkrampft sich ihr ganzer Körper. Von den Füssen bis zu den Händen. Flavia hyperventiliert oder hält die Luft an und wird innert Sekunden schneeweiss. «Wir können nichts dagegen machen, wir müssen warten bis der Anfall vorüber ist», so die Mutter. Nach etwa einer Minute normalisiere sich Flavia wieder. Danach sei sie sehr erschöpft. Dass sie vor zwei, drei Minuten noch munter spielte und herumturnte, sei kaum vorstellbar.

Stündliche Anfälle waren normal

«Zu den schlimmsten Zeiten fanden die Anfälle stündlich statt.» Aktuell seien es sechs bis acht Anfälle tagsüber, berichtet die Mutter und fährt fort: «Das sind die, die wir beobachten können.» Um diese zu lindern, nimmt Flavia momentan vier Antiepileptika gleichzeitig ein. An ein «normales» Leben sei kaum zu denken. Denn auch Laufen, selbstständig essen, Sprechen und Verstehen kann sie nicht. Obwohl Flavia bereits fünf Jahre alt ist, ist sie geistig etwa bei sieben Monaten. «Da ist auch keine Verbesserung in Sicht.» Zum Thema Lebenserwartung kann die Mutter keine Angaben machen. Die gefährlichsten Jahre seien die ersten zwei bis drei gewesen. Diese habe man zum Glück überstanden. Gegen oben ist die Lebenserwartung kleiner. Die häufigsten Todesursachen bei Epileptikern seien «SUDEP»: plötzlich, unerwartete Todesfälle bei Epilepsiepatienten. «Diese künden sich nicht an und können plötzlich passieren», erklärt die Mutter.

LGS wird im Kindesalter diagnostiziert. Meist sind die Kinder zuvor schon von Epilepsie betroffen, die anfangs jedoch behandelbar ist. So auch bei Flavia, die während dem Jahr ohne Anfälle aufgeblüht sei und oft gelacht habe. Meistens treten die Symptome zwischen dem 1. und dem 8. Lebensjahr auf. Mit etwa drei Jahren wurde das Syndrom bei Flavia diagnostiziert. Doch Anfälle gab es schon früher. Leider sei man im Kantonsspital Aarau ratlos gewesen und man konnte nicht sagen, was genau Flavia hatte. Erst, als die Familie ans Kinderspital Zürich überwiesen wurde, konnte man das Syndrom diagnostizieren. Die Krankheit sei zu unbekannt, als dass man sie intensiv erforschen würde.

Das Angebot ist knapp

Dass die Krankheit auch eine besonders intensive Betreuung benötigt, ist klar. Aus diesem Grund suchte die Familie nach einem Entlastungsangebot für die zweijährige Flavia. So wurde Flavia früh an Wochenenden im Kinderhaus Weidmatt im luzernischen Wolhusen betreut. Beim Kindergarteneintritt war den Eltern wichtig, dass sie Flavia wiederum tage- und nächteweise abgeben können. «Da muss ich sagen, war ich schon überrascht. Denn im gesamten Kanton gibt es nur einen Ort, an dem das möglich ist. Die Stiftung St. Josef in Bremgarten. Dort ist es für Flavia möglich, den heilpädagogischen Kindergarten und die angeschlossene Wohngruppe zu besuchen. Alles alleine zu managen sei praktisch unmöglich. Auch dank der 24 Stunden Betreuung, kann man sicher sein, dass auf Flavia geschaut werde. Doch ob es ihr dort gefällt? «Auch wenn es nicht so wäre, Flavia kann es uns ja nicht mitteilen.»

Das Beste daraus machen

Flavias sechs Jahre älterer Bruder Silvan vermisst das typische Bruder-Schwester-Verhältnis. «Klar wäre es schön, mit ihr zu spielen oder zu reden. Doch aufgrund ihrer Epilepsie ist das leider nicht möglich.» Auch für ihn seien die Anfälle normal geworden. Man müsse sich damit abfinden und das Beste daraus machen. Die Familie bleibt auf jeden Fall zuversichtlich. Insbesondere kann die Mutter wieder lachen. «Wir haben die Epilepsie akzeptiert und sind auf alles gefasst. Wir hoffen, dass wir dennoch viele schöne Jahre mit unserer Kleinen verbringen können. Wer weiss, vielleicht passiert ja noch ein medizinisches Wunder.»

Von Damian Seiler